Cuando los hijos padecen una enfermedad crónica

En estas últimas semana me puse a reflexionar sobre un sin fin de cosas y entre tanto me sentí agradecida por mi salud, porque de adolescente no era así. Pocas personas saben que yo nací con una enfermedad en el corazón llamada Wolf Parkinson White, es congénita y a diferencia de lo que mucha gente cree popularmente saber sobre ciertas enfermedades, la mía se manifestó con fuerza cuando yo apenas estaba entrando a la adolescencia a eso de los 12 años, no hacía corajes ni nada extraordinario que otro pre-adolescente no hiciera.

Era menor de edad, el tratamiento y las posibles intervenciones quirúrgicas no dependían de mis decisiones sino de mi mamá. Tener una enfermedad crónica y no tener decisión sobre tu cuerpo y sobre tu tratamiento te hace sentir triste y vulnerable. Yo temía que un paro cardiaco terminara con mi vida y a la vez me sentía doblemente frágil al no poder decidir qué tratamiento era mejor para mí. Tristemente cuando reía a carcajadas me faltaba el aire y comenzaba a sentir dolores en el pecho. A veces las taquicardias llegaban sin avisar simplemente me imposibilitaba respirar normal.

Esto lo viví como hija, aprecio y valoro la fortaleza de mi mamá que siempre veló por mi salud y me acompañó al hospital un gran número de veces. Si tú como mamá estás pasando por esto date crédito, eres una guerrera, incansable que quiere lo mejor por el bienestar de sus hijos. Y lo que estás pasando no es nada fácil.

Si tienes un hijo con una enfermedad crónica

  • Mucho, mucho amor. El amor no siempre cura, pero hace que nos sintamos mejor; cuando nos abrazan, nos dan un beso y nos apoyan en momentos tan difíciles como un tratamiento invasivo, o cuando los niños tienen que entrar a un estudio solos.
  • La verdad siempre. Nunca le mientas, explica todo el tratamiento, lo que padece, nunca ocultes eso. El que se trate de un menor no podemos asumir que no merece saber qué tiene y por qué, tampoco debemos creer que por ser pequeño no podrán entenderlo o manejarlo.
  • Elige tus palabras. Las palabras causan un gran impacto en las personas, a veces no hacen sentir mejor o peor en casos así, no es fácil dar palabras de aliento cuando alguien tiene una enfermedad en la que está en juego su vida, así que evita el “todo estará bien”, o “entiendo lo que estás sintiendo”, reemplazalo por “estoy contigo”, “nunca te voy a dejar”.
  • Paciencia, paciencia, paciencia. Arranques de enojo y la pregunta: ¿por qué yo? Siempre es parte de cuando se padece una enfermedad crónica, las personas enfermas se preguntan el por qué a ellos les tocó sufrir, es normal que tengan mal humor y que se sientan enojados por tener que enfrentarse a los tratamientos, así que procura platicarlo con ellos e insisto ten muchísima paciencia.
  • Crea recuerdos invaluables. No se requiere de mucho, mis mejores recuerdos enferma son con mis primas y mis hermanas todas juntas viendo películas recostadas en una cama. Momentos simples pero que dan mucha felicidad, cómo preparar su platillo favorito después de un estudio médico, o ir a un lugar a comer. Llevarlos al cine, o todo eso que lo hace sonreír.
  • No sobreprotejas. Es difícil en situaciones así, pero lo mejor es tomar una distancia considerable y dejarlo hacer cosas por sí mismo, así como hacer lo que normalmente hacía siempre y cuando no atente con su salud o con lo que el médico indicó.
  • Visitas que alegran. A veces no pueden salir de casa, permítele que sus amigos lo visiten que platiquen y que jueguen.

Si eres una mamá que está viviendo algo así con alguno de sus hijos te mando un fuerte abrazo descansa en medida que te sea posible y busca a alguien con quien platicar lo que sientes porque las mamás guardamos mucho y para no derrumbarnos tenemos que sacarlo para poder seguir fuertes y adelante.

Foto: Child parenting en Shutterstock

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